Foto: Josemar Martins

Iniciativas da assistência social e ações da comunidade buscam orientar cuidadores e enfrentar desafios da maternidade atípica

Famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Palmeira das Missões têm acesso a iniciativas de apoio e orientação por meio de projetos desenvolvidos pela Secretaria Municipal de Assistência Social. As ações, que incluem capacitação de cuidadores e acompanhamento direto das famílias, buscam oferecer suporte prático diante dos desafios do dia a dia.

O município desenvolve a segunda edição do “Treinamento Parental para Pais e Cuidadores de Crianças com TEA” e a primeira edição da oficina “Mães Monitoras”. As iniciativas são voltadas ao acolhimento e à capacitação de famílias atípicas, com foco especial nas mães, que geralmente assumem a maior parte dos cuidados.

Os encontros ocorrem semanalmente e incluem atendimentos presenciais, rodas de conversa e orientações práticas sobre crises sensoriais, manejo comportamental e organização da rotina.

Além das atividades coletivas, a equipe realiza visitas domiciliares em parceria com a assistência social do município, com o objetivo de compreender a realidade de cada família e propor estratégias específicas para cada caso.

Atendimento multidisciplinar e ferramentas de apoio

O trabalho é conduzido por uma equipe formada por neuropsicopedagoga e terapeuta, assistente social, nutricionista e orientadora social.

Entre os recursos utilizados está o PECS (Sistema de Comunicação por Troca de Figuras), método de Comunicação Aumentativa e Alternativa que auxilia no desenvolvimento da comunicação de pessoas autistas, sejam elas verbais ou não verbais.

De acordo com a neuropsicopedagoga e terapeuta Marcela Tasso Ramis, uma das responsáveis pelo projeto, muitas mães chegam ao atendimento sem rede de apoio e emocionalmente fragilizadas. “Algumas chegam chorando, sem conseguir se expressar. Por isso a importância do acolhimento, especialmente dessas mulheres, que normalmente são a base da família”, afirma.

Origem das iniciativas

A criação das oficinas partiu de demandas reais identificadas no município, incluindo casos de famílias que não conseguem arcar com tratamentos especializados. Terapias como a ABA (Análise do Comportamento Aplicada), por exemplo, podem custar entre R$ 10 mil e R$ 15 mil por mês na rede privada, o que limita o acesso para grande parte das famílias.

Segundo a equipe, os relatos indicam avanços no desenvolvimento das crianças atendidas, com melhora em hábitos como alimentação, higiene e organização da rotina.

O secretário municipal de Assistência Social, Davi Piovesan, destaca que o fortalecimento da família é parte central da proposta. “O núcleo familiar precisa estar orientado para que a criança evolua e toda a família tenha melhor qualidade de vida”, afirma.

Rede de apoio também envolve a comunidade

Além das ações do poder público, Palmeira das Missões conta com a atuação da Associação de Pais e Amigos de Autistas de Palmeira das Missões e Região (AMA), que reúne atualmente 52 famílias.

A entidade não participa diretamente do projeto desenvolvido pela Secretaria Municipal da Assistência Social, porém contribui com ações de apoio e integração, já que algumas famílias também participam das reuniões promovidas pelo município.

A AMA realiza formações voltadas a pais e profissionais que atuam com pessoas autistas. Em parceria com a UFSM, oferece atividades de equitação lúdica e busca recursos para contratar um profissional certificado em equoterapia, além de um monitor para acompanhamento das atividades.

Entre as iniciativas desenvolvidas pela associação também estão a elaboração de cartilhas informativas e de conscientização sobre o autismo para escolas, encontros entre famílias e parcerias com profissionais das áreas da saúde e do esporte. Um destes eventos é a “Mateada de Conscientização do Autismo”, que ocorre neste sábado, 25, na Praça Paulo Ardenghi, às 9h.

Desafios persistem no acesso e na inclusão

Apesar das iniciativas, famílias ainda enfrentam dificuldades relacionadas ao acesso a terapias e serviços especializados.

Segundo a atual presidente da AMA, a terapeuta ocupacional Aline Ennes, o que move a entidade é a busca por informação, acolhimento e escuta ativa das dificuldades enfrentadas pelas famílias e pessoas autistas. “Sabemos que, por mais que o poder público crie oficinas e programas, ainda é pouco para contemplar todas as demandas que o autismo traz”, afirma.

De acordo com a professora universitária Neila Santini de Souza, ex-presidente da AMA e também mãe atípica, os maiores desafios começam no momento do diagnóstico e passam pela aceitação inicial de algumas famílias, além do acesso às terapias necessárias conforme as demandas individuais de cada pessoa autista.

Ela destaca que, embora existam serviços como as APAEs e o programa TEAcolhe, com centro de atendimento em saúde, a procura ainda é muito superior à oferta. Além disso, o custo elevado das terapias representa um obstáculo para muitas famílias.

Neila também aponta que a inclusão segue como uma dificuldade concreta, tanto na escola regular quanto no mercado de trabalho. Entre as principais necessidades, ela cita a ampliação do número de monitores especializados nas escolas, adaptações pedagógicas adequadas, atenção aos casos de seletividade alimentar, mais informação, redução do preconceito e maior acolhimento às famílias e às pessoas autistas.

A maternidade atípica na rotina das famílias

Ser mãe de uma criança ou adolescente com Transtorno do Espectro Autista (TEA) é conviver diariamente com desafios que vão muito além dos cuidados tradicionais da maternidade.

Josiane Martins Barcelos, mãe de Germano, de 17 anos, convive com essa realidade desde o diagnóstico do filho, aos quatro anos. Antes disso, ele já havia sido diagnosticado com epilepsia e necessita de acompanhamento médico contínuo.

Para Josiane, o momento do diagnóstico representou o início de um mundo desconhecido. “Foi um grande desafio entender que começava uma nova realidade a ser desvendada”, relata. Desde então, a rotina da família passou a ser marcada por consultas, exames, terapias e pela necessidade de adaptação constante.

Josiane destaca que a maternidade atípica exige força física e emocional contínuas. Muitas vezes, mães deixam de participar de reuniões, abrem mão da vida social e enfrentam julgamentos externos para priorizar o cuidado com os filhos. Ela compara o processo a caminhar por um campo desconhecido. “Mesmo quando necessário e orientado pelos médicos, nunca é simples.”

Sobre o projeto promovido pela Secretaria da Assistência Social de Palmeira das Missões, Josiane avalia de forma positiva a iniciativa. “Que bom saber que finalmente estão dando atenção às mães de crianças autistas. Com o aumento dos diagnósticos, o autismo passou a atingir grande parte da população, mas muitas pessoas só se importam quando são diretamente afetadas”, afirma.

Ela defende, no entanto, que as ações avancem além da infância. “Que esse projeto siga em frente e seja só o primeiro passo. As crianças crescem, tornam-se adolescentes e adultas. Uma família atípica precisa de apoio a vida toda, não apenas durante a infância.”

Serviço

CRAS – Centro de Referência da Assistência Social
📞 (55) 92000-4869

Secretaria Municipal de Assistência Social
📞 (55) 3191-0660

Reportagem: Josemar Martins