Portadora de doença rara, Milena precisa de ajuda para realizar cirurgia

16/10/2020

Dona de um olhar sereno e sorriso doce que conquista a todos, ninguém imagina as dificuldades pelas quais a pequena Milena Folmam Balbino, de 4 anos, enfrenta diariamente.

A comunidade de Palmeira das Missões e região está unida para fazer o bem, se mobilizando para ajudar a criança que luta contra uma doença rara que a impede de caminhar. Milena é portadora da osteogênese imperfeita, uma doença genética conhecida popularmente como “ossos de vidro”, e precisa passar por uma cirurgia que custa cerca de R$ 80 mil. O Sistema Único de Saúde - SUS, no entanto, não cobre as despesas.

Para obter recursos e realizar o procedimento que vai amenizar as consequências da doença na vida da menina, familiares, amigos e a população palmeirense e regional têm organizado diversas atividades para angariar fundos, como rifas, vakinha online, galeto com massa e doações de alimento e materiais de higiene. Em tempos de pandemia, as ações têm ocorrido seguindo todos os protocolos dos órgãos em saúde.

Os ossos de Milena são muito frágeis e a pequena já sofreu quatro fraturas na mesma perna. A doença dos “ossos de vidro", que não tem cura e afeta uma em cada 20 mil pessoas, é hereditária e tanto a mãe de Milena, Pedronila Folmam, de 40 anos, como a avó também são portadoras.

A mãe que também sofre com o problema, lamenta as limitações da filha. “O maior sonho dela é andar de bicicleta. Ela me pergunta: mãe como é andar bicicleta? Ela quer muito saber como é a sensação. Então, ela precisa fazer a cirurgia para poder fazer as coisas como as outras crianças e andar de bicicleta”, diz Nila.

“Quando eu puder caminhar, eu vou visitar vocês”, disse Milena à reportagem da TP.

A pequena precisa de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos. A cirurgia ajudaria a criança a caminhar e também reduziria em 90% as chances de fraturas e as dores que elas causam.

“Me comovi com a história que a dona Nila me relatou, com o carinho desta mãe e, principalmente, por ver a honestidade e a humildade dela , fazendo tudo para conseguir arrecadar o dinheiro para a cirurgia da Milena. Arrecadei um valor com os companheiros de Rotary e na mesma semana fui entregar para elas, no momento tinha apenas uma rifa e a vakinha online, que tinha um fundo muito pequeno. A Mileninha desde o início me adotou como dinda, sem ela saber que eu estava passando por um momento difícil de saudades da minha afilhada do Apadrinhamento do Lar da Criança e do Adolescente, que foi adotada em um lugar distante. Recebia, deste ser iluminado, todos os dias uma mensagem de carinho”, conta a integrante do Rotary e dinda da pequena, Maria Oliveira Spiger.

Todo dinheiro arrecadado vai para a conta da família. Só quando for possível comprar a haste, que a cirurgia será marcada.

Diferente das crianças da mesma idade, em virtude da doença e da fratura, a pequena só pode permanecer deitada e sentada. Ela tem direto de receber o BPC, que é destinado às pessoas com deficiência, mas a renda ainda está sendo encaminhada. Enquanto isso, a família, que passa por inúmeras dificuldades, se mantém com um salário mínimo, oriundo da aposentadoria de Pedronila.

O pai de Milena está internado no Hospital de Caridade em estado vegetativo após sofrer um infarto fulminante. Pedronila cuida da filha sozinha e com ajuda de amigos e familiares, e conta que precisa viajar com a criança a cada três meses para fazer o acompanhamento em Porto Alegre, já que o tratamento para a doença não é oferecido no município. A família precisa arrecadar, no mínimo, R$ 80 mil para realizar a cirurgia.

O tratamento

Apesar do tratamento, por serem frágeis, os ossos correm risco de fraturar em virtude do peso ou movimento do portador da doença.

Para melhorar a qualidade de vida do paciente, há um recurso chamado osteotomia corretiva, que consiste na correção das deformidades por meio de um procedimento em que o ortopedista realiza cortes no osso deformado e a estabilização com hastes telescopáveis – HT.

Hastes telescopadas são duas hastes sendo que uma corre dentro da outra. Elas são fixadas nas extremidades do osso e acompanham o seu crescimento. O objetivo da cirurgia é controlar o número de fraturas e corrigir as deformidades, o que pode ajudar as crianças a andar. A técnica também possibilita que o paciente seja mais ativo após a recuperação, evitando longos períodos de engessamento.

Apesar de ter um valor elevado e o procedimento cirúrgico para sua colocação ser mais complicado, a haste funciona como um eixo interno para fortalecer o osso fraturado e minimiza muito a dor das fraturas. As hastes telescopáveis são confeccionadas em titânio, motivo de seu alto custo e também do baixo risco de incompatibilidade entre o osso e a haste.

Doações podem ser feitas nas contas bancárias da família:

Caixa Federal

Agência: 0492

Operação:013

Conta: 00062181-0

Sicredi

Agência: 0313

Conta Poupança número: 33140-5

Nome: Pedronila Folmam

CPF: 981434840-68

Contato: (55) 9 9616-8365

Carine Zandoná Badke/TP